Autismo

[lalla77]

Cioè nessuno ti ha mai parlato di enterocolite autistica?
O di connessione "Cervello/Intestino"?
Forse perchè sei una psicologa e non un medico inteso in senso di colui che cura il fisico agendo direttamente su di esso?



Il centro di riabilitazione di riferimento, nella minuscola realtà del mugello si riconduce a nr 1 neuropsichiatra che vedo una volta ogni due mesi e nr 1 logopedista (santa donna bravissima) che vedo due ore a settimana.
La dieta, semplice esclusione di alcuni alimenti, non ha controindicazioni (se non l'essere impegnativa e noiosa per i genitori).
Nessuno di coloro che me l'ha suggerita, consigliata o indicata trae beneficio dalla mia scelta, perchè non compro da loro i prodotti alimentari.
La valenza scientifica si basa anche sull'osservazione?
Ti assicuro che ho osservato molti più miglioramenti in mio figlio in queste 3 settimane che negli ultimi 6 mesi.
Ma naturalmente, come prontamente ha detto la NPI quando le ho riferito della dieta e degli effetti che avevamo notato, i miglioramenti sono una naturale evoluzione, grazie al fatto che mio figlio sta crescendo e grazie alla logopedia.



Certo,niente illusione di guarigione.
Meglio la certezza granitica di una condanna a vita.



Io ho l'esperienza di assoluta solitudine, una delle solitudini più devastanti che si possano immaginare.
Ho l'esperienza del 12 dicembre 2008, sola in quella stanza di ospedale perchè mio marito non era riuscito a prendere ferie, la corte di neuropsichiatri e assistenti riunita in semicerchio difronte a me, io nel mezzo e la sentenza definitiva di "autismo".
Poi uno zuccherino "signora il bimbo è piccolo, più in fretta si interviene, migliori saranno i risultati"
E poi lo zucchero che brucia nelle ferite, perchè nessun intervento piove dal cielo, se non due ore scarse di logopedia alla settimana. Dei gran paroloni, delle gran chiacchiere, e nessuna istruzione per l'uso.
Bisogna fare, bisogna sbrigarsi, e nessuno fa, nessuno ti fa fare.
Così, ci sono giorni in cui ti vorresti dimenticare la diagnosi, e dire "alt, rifo, scendo e risalgo, non ritiro le ventimila lire, ma fatemi ripassare dal via".
E giorni così buoni che la diagnosi te la dimentichi davvero.
E poi ci sono giorni come questo, come oggi, in cui ti senti il cuore come un pulcino stretto nelle mani di un bimbo, e ti domandi se sia possibile che un sentimento si traduca in un dolore così fisico.
Così ti prendi la faccia tra le mani, l'accartocci, la spieghi, distendendo ogni ruga come su una vecchia banconota che non ne vuol sapere di farsi inghiottire dal distributore automatico, e aspetti che oggi passi.
Aspetti di tornare a casa, farti abbracciare, e aspetti di distrarti e ritrovarti in un luogo zen che si chiama presente, dove la diagnosi è lontana, troppo indietro per essere rilevante, e dove le acque buie del futuro sono troppo avanti nel futuro per essere veramente una preoccupazione.

Io non sono un medico sono solo una mamma, e una persona che nella sua famiglia ha avuto un bimbo con problematiche e l'unica cosa che mi sento di dirti è che TI VOGLIO BENE, SEI UNA GRANDE MAMMA, MOLTO DI PIU'!!!
A volte le persone dovrebbero moderare i termini soprattutto su certi argomenti.
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO VIRTUALE MA PIENO DI AMORE!!!!!!!!

[estergr]

Ho letto le ultime pagine con attenzione. Per prima cosa rispondo a Luv che ha la mia priorità assoluta (in realtà c'è la Gabriel).

GRANDISSIMA!!!!!!!!

Mi sembra di rivivere i primi giorni con Jo, a proposito anche per lui i miglioramenti erano dovuti alla naturale crescita e alla miracolosa logopedia fatta una volta a settimana per tre quarti d'ora. Aspettati fra un anno, quando i progressi saranno incredibili, a sentirti dire NO SIGNORA SUO FIGLIO NON E' SULLA VIA DELLA "GUARIGIONE", è stata sbagliata la diagnosi iniziale :ehehe: . Insomma preferiscono dire di essersi sbagliati pur di non ammettere la dieta sgsc. In quell'occasione ho preferito alzarmi e andarmene perchè l'alternativa era rompergli la testa in due.

Da un punto di vista medico sei e sarai sempre "sola", ma fidati delle altre mamma, confrontati e CHIEDI e pian piano imparerai totalmente ad essere indipendente e a gestire tuo figlio in tutta tranquillità, quasi come se avesse una semplice "febbre".

Il centro che "uso" per Jo e che mi serve solo per ottenere certificati, indennità di frequenza etc, mi garantisce una seduta di psicoterapia a settimana. Tre quarti d'ora a settimana che, secondo loro, dovrebbero fare il miracolo su Jo (idioti).

Forza Luv, sai che hai dei grandi traguardi davanti, e che Gabriel arriverà ad avere una vita "quasi normale". Giusto per farti star serena, ti dico che Jo è arrivato perfino ad andare in campeggio da solo, e oramai gestisce la sua dieta praticamente da solo.

Quei giorni bui, in cui vorresti nasconderti dal mondo intero, ci sono e purtroppo ci saranno sempre, ma col passare del tempo saranno sempre di meno e arriverà il giorno in cui dirai, com'è successo a me, AH GIA' CHE GABRIEL E' AUTISTICO (quando magari non è riuscito in qualcosa).

Vedrai, ci sarà un giorno, in cui la parola AUTISMO non ti farà più paura.


@ Graziabelfy, complimenti per la tua apertura, cosa purtroppo molto ma molto rara. Come ho giò detto consiglio anche i libri del Prof. Montinari, un medico che solo per aver provato a portare nel mondo scientifico questa terapia, si è ritrovato da essere viceprimario del reparto di pediatria del Policlinico di Bari, si è ritrovato a fare il patologo in polizia (questo dovrebbe far capire qualcosa).

Infine vorrei dire una cosa a tutte. So di essere una persona acida che a volte risulta essere antipatica, ma spesso le battaglie nella vita ti portano ad essere così, e la mia pragmaticità e la mia praticità mi hanno portato a non essere la persona che manda baci e abbracci a tutti, ma il mondo è bello perchè vario.

P.s.: Solito testamento, ma avrei talmente tanto da dire che quando parto non riesco a fermarmi :red:

[Lupina]

Non voglio passare per fissata o maniaca della dieta, però voglio mettervi a conoscenza di una mia semplice osservazione fatta su me stessa.

Da quasi due anni sono a dieta, la famigerata Zona.
La Zona non prevede carboidrati e lieviti, se non in microscopica quantità.
Bene, da quando ho eliminato i carboidrati, mi sono accorta che "ragiono" meglio. Non so spiegare a parole, è come se fossi stata intossicata per anni e non me ne fossi accorta. Ho notato che le rarissime volte che mangio un po' di pasta, dopo sono completamente rincoglionita. E infatti preferisco evitarla accuratamente, proprio perchè la sensazione di "pesantezza mentale" è diventata fortissima, una volta sospesa l'assunzione quotidiana gli effetti dei carboidrati sul mio fisico sono molto più evidenti, e mi fanno stare male.
Non sono celiaca, però mi rendo conto che c'è qualcosa nei carboidrati che per certe persone rappresenta un freno nel pensiero e nell'espressione di questo.

Io sono convinta che i carboidrati ,in particolare quelli associati a lieviti, non vadano assolutamente bene per tutti.

Su, ora massacratemi per la cazzata che ho detto.

Ma sono sicurissima che altre zoniste possono confermare questa sensazione.