Anche mia figlia ha avuto 6anni fà la sindrome di kawasaki

[Cetty69]

si sono daccordo ha lasciare il post qui dove possano leggerlo tutti perchè c'è poco anche in rete devo dire che chi come me la visuta in prima persona si soffre a nn avere risposte certe o qualcuno che ti dica l'evolversi più o meno della malattia, xkè ancora oggi nn conoscono i risvolti di questa malattia . La malattia chiamata sindrome o morbo di Kawasaki è una malattia rara infatti i bambini che sono stati affetti dal morbo hanno anche diritto al'esenzione a vita x i vari controlli che devono fare inizialmente dopo le dimissioni dall'ospedale un certo numero di volte in base al numero delle piastrine ad esempio Chiara le aveva altissime infatti faceva controlli 2 volte a settimana dopo 2mesi circa siamo passati a 1volta ogni 15gg dopo ogni 2 mesi etc etc adesso almeno 2 volte l'anno.Anche chi nn ha avuto interessamento cardiologico è a rischio per anni (SCUSA NN VOGLIO FARTI STARE IN PENA MA I MEDICI SONO POCO CHIARI PERCHè A LORO VOLTA NN CONOSCONO LA MALATTIA è DANNO X SCONTATO CHE NN ESSENDOCI STATO INTERESSAMENTO DALL'INIZIO è TT OK MA NN è COSIXKè è UNA MALATTIA CHE ANCORA STANNO STUDIANDO QUINDI NEANCHE LORO SANNO IL PERCORSO CHE HA). VAVI se sei daccordo scriviamo il percorso della malattia delle nostre bimbe in modo "mi auguro nessuno"che se qualcuno ha questa malattia almeno se ne possa fare un idea.grazie un forte bacio alla piccola Sara e un forte abbraccio a te....P.S. io ancora oggi dopo 6 anni ho gl'incubi.dico solo che quando la mia piccina la avuta pesava 12kg camminava anzi correva parlava era tranquilla quando lo riportata a casa pesava quasi 7kg nn camminava a causa dell'arttrite nn parlava e aveva crisi nervose.. :bacio:

[Vavi]

Non sono una persona ansiosa, anzi, sono una che razionalizza tutto, quindi non mi puoi spaventare piu' di quanto non lo sia ragionevolmente da un anno a questa parte, vai tranquilla.

Pero' un conto e' parlarne cosi, un conto e' riscrivere/rivivere tutto il percorso...
non lo so se ne ho voglia sai? Te lo dico sinceramente. Ci devo pensare.

Medici poco chiari? Guarda a dirla tutta i primi 5 gg sono stati un delirio, sembrava di vivere in una puntata del dott. House, ipotesi fumose e attese, ma poi stabilita la diagnosi il ricercatore che ha seguito Sara e' stato chiarissimo con me.
E poi ho avuto il gran culo del pediatra che il secondo gg di malattia quando l'ha vista nel suo ambulatorio l'aveva gia' sospettata - due ore dopo ero gia' in ospedale.

Pensa che assurdo, eravamo in camera con un bambino con la kawasaki pure lui, ma verso la fine della fase acuta.
Pero' era grande (10 anni circa) quindi l'hanno sottovalutata, facendo le immunoglobuline troppo tardi. Credo che abbia avuto dei problemi al cuore dopo.

Una domanda, la tua bimba s'e' spellata?

[Vavi]

(qui sul forum, in un'area riservata, ci sono le foto di mia figlia in ospedale... ogni tanto vado a vedermele, perche' nell'ultima sorride con la compagna di stanza arrivata dopo la dimissione del bimbo di cui sopra)