Ci risiamo

Per parlare dei più piccoli, da 0 a 5 anni
asolina

Post by asolina »

desy wrote:ciao ragazze! anche noi dall'inizio dell'anno facciamo parte di questo club delle febbre ricorrenti. ogni tre settimane, febbre a 40, tonsillite con placche, tampone negativo, l'ultima volta afte e vesciche ovunque e risposta raoida al cortisone.. ora la mia pediatra vuole provare con una cura molto costosa omeopatica specifica per le tonsille.. ci credo poco ma proveremo.. mi ha parlato di andare al Gaslini a genova, è l'unico ospedale dove possono fare la diagnosi certa e dove possono escudere altro..qualcunA DI VOI è ANDATA? la pediatra è stata molto vaga e non ho capito molto bene.. ma è vero che le dosi di cortisone fanno avvicinare le crisi? esperienze al riguardo.. mah, io non so, di fatto mi chiedo come mai improvvisamente si senta cosi tanto parlare di sta malattia.. sembra quasi una moda come il reflusso.. sta di fatto che intanto i nostri figli ogni mese ci sono dentro!
non ho capito se il cortisone,una sola dose eh, ha fatto effetto.
esami specifici NON esistono per la sindrome di pfapa, si và a prove,escludendo altre malattie.da quello che hai descritto mi fà pensare proprio pfapa, credimi che fra tutte è una mamma,era meglio nulla ma se si doveva decidere ;)
cmq parlane con la pediatra, un esame del sangue và fatto e anche una piccola ricerchina genetica per star tranquilli.
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Roberta
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Post by Roberta »

come va?
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desy
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Post by desy »

si con una dose di cortisone, sempre associata al nurofen, è passato tutto nel giro di 8 ore.. alle 16 ho dato il cortisone e aveva 39'8.. alle 20 già 38,5 poi alle undici nulla.. è stata sfebbrata tutta notte e tutto il giorno dopo.. il terzo giorno ha avuto un pò di febbre ma non è mai salita oltre i 38, poi più nulla.. si, anch'io dico sempre a mia suocera che piange ogni volta.. meglio quello che altro! penso che la persona che dovrà avere più forza e pazienza, sia prorpio Alessia! non è semplice, ogni mese, stare male con febbre alta e vedere i propri amici fuori a giocare e lei in casa.. a parte che, ora che c'è caldo, appena passa la crisi alta di febbre io la porto fuori.. tanto infettivo non è..
ma con il cortisone allora le crisi si avvicinano o no? meglio se si riesce, tener duro e dare solo tachipirina e nurofen?
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