Sclerosi multipla nell'essere genitori

[ziska]

No no, niente viaggio della speranza... io sto in Sardegna e qui le cose non vanno a rilento, NON VANNO PROPRIO. Il mio collega infatti deve andare a Napoli o a Roma (non ricordo esattamente, ma glielo chiedo appena lo vedo) a fare la visita.

L'unica cosa che hanno fatto di positivo in Sardegna è stato organizzare (se non ricordo male lo scorso aprile) una conferenza con il Prof. Zamboni a Sassari ma, da quanto mi ha riferito il mio collega, le istituzioni regionali ci credono ben poco e quindi probabilmente qui non inizieranno mai neanche la sperimentazione.

Comunque so che il San Luigi è una struttura più che ottima! La zia del mio compagno ci ha portato il figlio 3 anni fa e lì gli hanno diagnosticato la malattia. Il problema è che sembra che lui, nonostante sia giovane, non abbia voglia di affrontare la malattia, quindi non si sta facendo curare molto.

Appena ho novità, ti faccio sapere.

[Kitiara]

Hai provato a sentire, magari dove è seguito il tuo compagno, se ci sono gruppi d'incontro? Magari lì potreste trovare qualche altro padre che possa parlare della propria esperienza.

Intanto :bacio:

[TitaLara]

No no, niente viaggio della speranza... io sto in Sardegna e qui le cose non vanno a rilento, NON VANNO PROPRIO. Il mio collega infatti deve andare a Napoli o a Roma (non ricordo esattamente, ma glielo chiedo appena lo vedo) a fare la visita.

L'unica cosa che hanno fatto di positivo in Sardegna è stato organizzare (se non ricordo male lo scorso aprile) una conferenza con il Prof. Zamboni a Sassari ma, da quanto mi ha riferito il mio collega, le istituzioni regionali ci credono ben poco e quindi probabilmente qui non inizieranno mai neanche la sperimentazione.

Comunque so che il San Luigi è una struttura più che ottima! La zia del mio compagno ci ha portato il figlio 3 anni fa e lì gli hanno diagnosticato la malattia. Il problema è che sembra che lui, nonostante sia giovane, non abbia voglia di affrontare la malattia, quindi non si sta facendo curare molto.

Appena ho novità, ti faccio sapere.

Sisi, il San Luigi è veramente ottimo. Forse è anche positiva la cosa che vogliano prima sperimentare ed essere sicuri al 10000% prima di dare false speranze.
Solo che leggendo quello che scrivono i liberati, viene una voglia pazzesca di farsi un viaggio fino in Polonia per fare subito l'operazione!!!
Ma dovremo avere pazienza temo... meglio aspettare che rischiare di finire tra le mani di un macellaio

Cavoli, il ragazzo dovrebbe davvero trovare la forza di affrontare bene la malattia, altrimenti è ancora peggio

Per quanto riguarda le istituzioni purtroppo è vero. E poi... purtroppo c'è sempre il dubbio che spesso in queste malattie alle case famaceutiche convenga parecchio che non si trovi la cura.
Niente cura definitiva per loro significa continuare a vendere medicinali.